“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物

“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物 澎湃新闻

三岁生日后，徐伟为儿子进行了基因治疗

　　徐颢洋三岁生日之后，一小管无色液体被注入他的体内。在徐伟看来，理论上来说，这针基因药物能够治疗儿子徐颢洋的罕见病门克斯（Menkes）综合征。

　　从2020年9月成功制备组氨酸铜，到完成全球第一例对门克斯综合征患者使用基因药物的临床试验，徐伟认为自己在制药救儿这条路上，已经做完了所有能做的事，他等待着基因药物在儿子身上产生效果的那一刻。

　　“药神爸爸”徐伟的故事似乎已经进入了尾声，但意料之外的是，在采访中徐伟称，他接下来还有更大的计划，在这个计划中，他的身份不仅仅是一个制药救儿的“爸爸”，而是一个“过来者”，“现在终于走通了这条路， 通过临床研究的形式对孩子进行了治疗，我想其他无药可用的罕见病患者也许也可以通过同样的方式进行自救。”

　　基因治疗

　　7月的一天上午，云南昆明，徐颢洋被奶奶从医院抱着回到了家。他的脖子上又多了一个针眼——其他部位已经抽不出血来，医生只能从颈静脉下针。

　　四天以来，徐颢洋没睡过一个超过半小时的整觉，整宿哭闹，体温始终在 37.5 摄氏度上下，几乎不吃不喝。3岁的他体重只有八公斤，四肢纤细无力，更特别的是，此时他的身体里已经放入了一个“给药通道”——之后基因药物将通过它慢慢地释放进徐灏洋的身体里。

　　为了建立这个给药通道，徐伟带着儿子辗转了两家医院，住了三次院，最终在昆明市920部队医院完成。当徐灏洋安静地被医生抱出来时，徐颢洋的妈妈姚露松了一口气。但当晚，她的心又紧绷了起来，徐颢洋发烧了，被送往医院。

　　徐伟和姚露在病床边进行24小时陪护。病床上的儿子一直在哭，为了进行给药通道的建立，他已经一天没有喝水，嘴巴上干得起皮。姚露试着拿棉签给儿子的嘴唇沾点水，但徐颢洋突然开始发热惊厥，医生用湿润棉签压住孩子舌头，防止呕吐或气管堵塞。

　　姚露从没有过这样的煎熬，她每几个小时会出去“透口气”，但又不敢休息太久，因为医生叮嘱她要盯着监测儿子生命体征的机器，“血压、心率的数值掉下来人就没了”。

　　五天后，徐颢洋挺过了这一关，出院了。不久后，在一家医院里，一小管基因药物被注入徐灏洋的体内，整个过程不到5分钟。

　　从2020年9月成功制备组氨酸铜，到自己研究寻找儿子异常基因的位置，进行细胞实验、小鼠实验、 兔子实验以及请基因公